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Expérience Patient, de quoi parle-t ’on ? Un concept pas si récent…

En 2012, la Haute Autorité de Santé publiait un rapport intitulé « Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde »

Dans ce rapport, la HAS précise qu’il n’existe pas de définition standardisée de l’expérience patient dans la littérature.

En effet, selon l’analyse de la littérature réalisée, l’expérience des patients peut être définie comme :

• « La valeur patient concernant leur expérience des soins reçus et ce qu’ils considèrent inacceptables » (Picker/Commonwealth Program for PatientCentered Care, 1987 ; Projet de recherche qualitative. Harvard Medical School, Gerteis 1993 ; Valerie Billingham 1998)
• « L’expérience consentie par la personne soignée de la transparence, l’individualisation, la reconnaissance, le respect, la dignité et de la possibilité de faire des choix dans tous les domaines qui touchent aux situations ou relations du soin la concernant » (Berwick 2009)
• ou encore : (NHS Guide, Information about guidance 138 et Guidance 138 ; 2012 )
  • avoir le bon traitement dans un environnement confortable, soignant et sécurisé, délivré d’une manière calme et rassurante
  • avoir des informations pour faire des choix, se sentir en confiance et pris en charge (sous contrôle)
  • faire l’objet de communication et d’écoute comme un égal, traité avec honnêteté, respect et dignité »

Ainsi, huit dimensions de « patient-centred care » ont été décrites dans la littérature : 1/ l’accès, 2/ le respect pour les valeurs, les préférences et les besoins exprimés des patients, 3/ la coordination et l’intégration du soin, 4/ l’information, la communication et l’éducation, 5/ le confort physique, 6/ l’aide émotionnelle et le soulagement de la peur et de l’anxiété, 7/ l’implication de la famille et des amis, 8/ la transition et la continuité. Un 9ème domaine a été proposé par Cleary en 2010 : la courtoisie.

Et enfin, selon le rapport du King’s Fund de 2010, les mesures de l’expérience rapportées par les patients ou PREMS (Patient-Reported Experience MeasureS) peuvent apporter des informations utiles sur les soins de la perspective du patient, qui par nature reflète l’expérience du process plutôt que le résultat du soin (Devlin Nancy J, & Appleby John, King’s Fund, 2010).

En conclusion de ce rapport, la HAS mentionne que :

« La littérature analysée dans ce rapport permet de proposer les conclusions suivantes :

• L’Expérience Patient consiste en pratique à solliciter la contribution du patient comme source d’information des soins/prises en charge reçus et programmés, en recueillant notamment sa perception et sa satisfaction de la qualité des soins au sens large : traitements, interventions, communication, information, suivi…. Elle comporte des éléments objectifs et d’autres subjectifs.
• L’Expérience Patient permet d’identifier des étapes et domaines de la prise en charge à améliorer, des 1ers signes au suivi ambulatoire, et contribue ainsi à améliorer la qualité et la sécurité des soins.
• L’Expérience Patient a un impact sur l’évolution de la pathologie, la morbi-mortalité à court et moyen terme, le recours aux soins, dont les réhospitalisations. L’effet d’une mauvaise expérience à l’hôpital peut être réversé par une bonne expérience au cours du suivi. La mesure de l’Expérience Patient est ainsi validée dans l’infarctus du myocarde. Elle représente un levier potentiel pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et optimiser l’impact clinique (morbi-mortalité – réhospitalisations – qualité de vie). »

En France, L’Institut Français de l’Expérience Patient a été créé en 2016. Il s’agit d’une organisation à but non-lucratif dont la vocation est de contribuer à faire de l’expérience patient un levier de transformation du système de santé en France.

La définition qu’elle propose est inspirée par le Beryl Institute et définit l’Expérience patient comme « L’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée. »

Un concept pas si récent et pourtant…

A l’automne 2018, l’Institut a réalisé en collaboration avec BVA un sondage auprès de professionnels de santé sur l’expérience patient.

Sur les 886 répondants, seulement 55% des répondants connaissaient l’expression « Expérience patient » et depuis moins d’un an pour 30% d’entre eux….

Effet de mode ou nouveau mode de management ?

Un axe prioritaire de Ma Santé 2022

La stratégie annoncée dans Ma Santé 2022 propose une transformation en profondeur du système de santé autour de 3 engagements prioritaires :

• Placer le patient au cœur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme
• Organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité
• Adapter les métiers et les formations aux enjeux de la santé de demain

Ainsi, le premier engagement de Ma santé 2022 engage le système de santé et les professionnels à intégrer l’expérience patient comme levier d’amélioration.

En effet, favoriser la qualité, c’est assurer au patient qu’il recevra le bon soin par le bon professionnel au bon moment (la pertinence des soins), c’est prendre davantage en compte son vécu et ses retours d’expérience, mais aussi lui donner accès à une information qui lui permette de devenir acteur de sa santé.

Cela se concrétisera par la mesure systématique d’indicateurs d’efficacité clinique et d’expérience patient sur les 10 parcours présentant le plus d’enjeux en santé publique.

La France ne s’est pas encore vraiment engagée dans la production et la diffusion d’indicateurs de résultats des parcours de soins (ou « outcomes measures »), contrairement à plusieurs pays européens. Au-delà des indicateurs de sécurité (comme les taux de réhospitalisation), les indicateurs d’expérience patient visent à mesurer l’amélioration rapportée par le malade de son état de santé à la suite d’un épisode de soins ou tout au long d’un parcours : par exemple, après une chirurgie de la cataracte, il s’agira de mesurer la capacité du patient à lire le journal; sa capacité à monter l’escalier après une chirurgie de la hanche ou du genou, mais aussi sa qualité de vie pour les pathologies chroniques. Ce sont ces types d’indicateurs qui doivent être désormais mesurés systématiquement, en commençant par les pathologies les plus fréquentes.

Une des ambitions de la Certification 2020 : s’intéresser d’avantage au résultat pour le patient

Le dispositif de certification V2020 répond à l’ambition d’une amélioration de la qualité et de la sécurité des soins qui s’intéresse davantage au résultat pour le patient.

Le référentiel 2020 s’adapte ainsi aux évolutions du système de santé en portant une attention particulière à l’engagement des patients, à la culture de la pertinence et à la coordination des équipes

Cette orientation majeure se décline en un objectif structurant le référentiel 2020 qui porte sur le développement de l’engagement des patients.

« La loi du 4 mars 2002 a consacré les droits pour les patients. La garantie de ces droits est d’autant plus importante que les personnes hospitalisées présentent des vulnérabilités. Au-delà des aspects réglementaires, c’est l’ensemble du positionnement du patient qui a évolué. D’un individu passif dans sa prise en charge, celui-ci a évolué vers un patient disposant de droits, puis enfin à un patient partenaire dans sa prise en charge, voire dans certains cas un patient-expert ou un pair aidant.

L’engagement du patient – c’est-à-dire le partage de la décision quant à sa prise en charge, son

Implication dans les soins, son éducation thérapeutique – est considéré comme fondamental pour la qualité de sa prise en charge et un facteur clé de succès pour son rétablissement, sa rémission ou sa guérison. »

Le premier chapitre du nouveau référentiel est donc consacré au patient. Il est structuré autour de quatre sous-chapitres qui permettent d’apprécier la façon dont le patient est engagé dans sa prise en charge ; de s’assurer que ses droits lui sont bien communiqués et respectés, que ses besoins spécifiques sont pris en compte et que l’association de son entourage et des aidants est réellement mise en œuvre.

Ainsi, la nouvelle procédure de certification des établissements de santé, en écho à Ma Santé 2022, met au cœur du référentiel la prise en compte de l’expérience patient comme levier d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

Pour vous accompagner dans la compréhension de cette nouvelle approche, la STARAQS a décidé d’organiser, en partenariat avec Institut Français de l’Expérience Patient, une journée dédiée à cette thématique intitulée « L’expérience patient : une nouvelle coopération à inventer »

L’objectif de cette journée est double : elle vise dans un premier temps à vous apporter des éléments pour mieux comprendre ce qu’est l’expérience patient et en quoi cette approche est aujourd’hui devenue incontournable et dans un deuxième temps vous donner l’envie d’agir en donnant la parole aux professionnels de santé déjà engagés dans cette approche pour qu’ils témoignent des démarches réalisées dan un objectif de partage d’expérience.

Cette journée se déroulera le 21 octobre prochain de 9h30 à 17h dans l’amphithéâtre de l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

Nous espérons qu’elle sera le point de départ d’une nouvelle dynamique sur cette thématique dans notre région. Elle sera suivie de la mise en place d’un groupe de travail régional afin de poursuivre les travaux engagés dans un esprit de partage et de coopération.

Ce sujet vous intéresse ? Vous cherchez à mieux comprendre ce que recouvre le terme expérience patient ? Vous êtes intéressé par le retour d’expérience d’autres établissements ayant initié des démarches ? Vous souhaitez vous inscrire dans cette nouvelle dynamique ?

Inscrivez-vous et rejoignez-nous le 21 octobre !

Lien vers  le programme

et  le bulletin d’inscription

L’équipe de la STARAQS