Le patient, les Représentants des Usagers et les Evénements Indésirables Associés aux Soins -STARAQS – FAS – Centre Hospitalier Victor DUPOUY

Dans la suite de la vidéo d’interview des représentants des usagers du Centre Hospitalier Victor DUPOUY concernant leur participation aux RMM, la STARAQS, France Assos Santé IDF et le Centre Hospitalier Victor DUPOUY proposent aux établissements sanitaires un nouveau guide !

Historiquement, l’analyse des EIAS incluant les Evénements Indésirables Graves associés aux Soins (EIGS) reposait presque exclusivement sur les professionnels de santé.

Aujourd’hui, les patients sont invités à jouer un rôle important dans cette analyse. Ce changement s’appuie sur l’évolution de la relation professionnels-patients qui invite à ce que ces derniers soient associés aux enjeux de santé qui les concernent. En outre, le renforcement des droits des usagers et la promotion d’une culture de sécurité ont progressivement repositionné le patient comme acteur central du système de soins. Certaines associations de patients ont même pu développer des méthodologies propres d’actions en cas d’EIAS.

Le patient n’est plus seulement bénéficiaire des soins, il peut devenir partenaire, contributeur et source d’informations essentielles pour la compréhension et l’analyse des incidents survenus dans le respect de la démocratie en santé. Ainsi, la participation active du patient à l’analyse des événements indésirables constitue aujourd’hui un levier stratégique et concret pour sécuriser les soins, renforcer les nécessaires transparence et confiance. Dans ce contexte, les représentants des usagers (RU), présents au sein des établissements ont également un rôle central dans le recueil et l’analyse des EIAS et EIGS.

Ce document propose d ’examiner le rôle du patient et des représentants des usagers dans ce processus, en informant sur les modalités concrètes de ses différentes formes de participation, les bénéfices attendus et les limites à prendre en compte. Il invite l’établissement à questionner la manière dont il tient compte de l’Expérience Patient dans le traitement des évènements indésirables. Pour cela, il est complété d’une « fiche projet » pour guider les établissements à l’intégration de la parole du patient dans l’analyse des évènements.

Ce document complète le travail entrepris avec succès au Centre Hospitalier Victor DUPOUY à Argenteuil sur la participation active des représentants des usagers aux Revues de Morbi-Mortalité (RMM).

Afin de faciliter la lecture du document, la désignation « Evènement Indésirable (EI) regroupe les Evènements Indésirables Associés aux Soins (EIAS) et les Evènements Indésirables Graves associés aux Soins (EIGS).

Pour consulter le document : Le patient, les Représentants des Usagers et les Evénements Indésirables Associés aux Soins

1. Évolution du statut du patient dans le système de soins

Le fait pour le patient de participer aux décisions concernant sa santé est devenu un droit fondamental pour lequel la collaboration entre professionnels et usagers est encouragée.

1.1 Cadre juridique et institutionnel

Le droit français consacre la participation du patient à travers plusieurs dispositifs :

Obligation d’information permettant un consentement éclairé
Accès direct à son dossier médical ou ayant droit
Information sur tout événement indésirable ayant des conséquences sur sa santé
Possibilité de désigner une personne de confiance

Ces droits découlent notamment de la loi du 4 mars 2002 et des dispositions du Code de la santé publique.

Les institutions de régulation (HAS, ministère) et les associations d’usagers recommandent également la diffusion de l’information et la participation des patients pour améliorer la qualité des soins.

1.2 Implication croissante des représentants des usagers

Au-delà des patients directement concernés, les démarches d’amélioration de la qualité des soins actuelles visent également à associer les représentants des usagers à la déclaration et à l’analyse des événements indésirables, notamment en les faisant participer aux « Revues de Mortalité Morbidité » (RMM).

Les patients ont eu l’expérience individuelle de l’événement indésirable. Les représentants des usagers ont une expérience collective des enjeux de qualité des soins de l’établissement et des compétences et des connaissances utiles (droit, politique publique et organisation des services de santé). Leur proposer de travailler ensemble l’analyse des EIAS et EIGS est très utile.

2. Contribution spécifique du patient à l’analyse des événements indésirables

2.1 Une vision globale du parcours de soins

Lors d’un parcours de soin faisant intervenir de nombreux acteurs, les professionnels disposent souvent d’une vision partielle du parcours du patient. En revanche, le patient dispose d’une mémoire globale du parcours incluant les soins eux-mêmes et les transitions entre les différentes prises en soin.

Son récit permet ainsi de compléter l’analyse de l’évènement en apportant des informations que les dossiers médicaux et le retour des professionnels ne reflètent pas toujours.

2.2 Recueil du vécu et du ressenti du patient

L’apport d’un patient face à une situation peut prendre différentes formes :

Son expérience spécifique de l’évènement et le récit qu’il en fait et qui comporte :
- Sa perception des interactions avec les professionnels
- Son ressenti émotionnel, sa compréhension de la situation
- Ses difficultés rencontrées
Son savoir expérientiel, en particulier s’il est concerné par une maladie chronique : son expérience se nourrit de comparatifs dans une même situation ou pour une situation comparable.

Ce retour d’expérience contribue à identifier des facteurs humains ou organisationnels tels que l’incompréhension des informations importantes, le défaut d’information ou les retards de prise en soin.

Le patient est aussi amené à signaler des éléments liés à :

Un matériel ou un traitement inadapté
Une organisation défaillante
Une indisponibilité ou inaccessibilité d’un personnel
Une incompréhension d’information ou une absence de communication

Ces observations enrichissent l’analyse causale en révélant des dimensions parfois invisibles pour les équipes soignantes, dont elles ne perçoivent pas toujours la portée.

2.3 Contribution du patient aux mesures d’amélioration

Lors de l’entretien avec le patient, il peut émettre des suggestions visant à éviter la reproduction de l’événement. Sa participation favorise la construction de solutions adaptées aux attentes des usagers et renforce la pertinence des actions correctives.

3. Modalités pratiques d’implication du patient

3.1 Conditions préalables

La participation du patient à l’analyse implique qu’il ait été informé de l’événement, conformément aux obligations règlementaires d’annonce du dommage associé aux soins ou qu’il ait pu faire part d’un dysfonctionnement qui est qualifié comme tel.

3.2 L’entretien individuel avec le patient en vue de recueillir son expérience

Cet entretien vise à comprendre l’événement du point de vue du patient. Il repose sur :

Une introduction expliquant les objectifs de l’entretien
Des questions ouvertes sur la chronologie de l’évènement
L’exploration du ressenti
L’écoute de suggestions en vue de sécuriser la prise en soin

L’approche doit rester individualisée et respectueuse de la singularité du patient.

L’entretien peut être mené par un binôme professionnel de santé/représentant des usagers.

3.3 La participation du patient à des dispositifs institutionnels

Les patients / usagers peuvent être impliqués plus ou moins directement via :

La Commission Des Usagers
La déclaration d’événement indésirable
Les démarches qualité
Les RMM intégrant des représentants d’usagers

Ces dispositifs visent à intégrer et à prendre en compte leur expérience dans l’amélioration organisationnelle et la sécurisation des prises en soin.

4. Apports de la participation du patient à l’analyse de l’évènement

4.1 Amélioration de la qualité et de la sécurité des soins

L’implication du patient aux différentes étapes de son parcours et la collaboration avec les professionnels de santé permet de multiplier les points de vigilance et de réajuster la prise en soin. C’est un réel gage d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

4.2 Renforcement de la relation de confiance

Une communication transparente participe à la qualité de la relation de soin, renforce la confiance, particulièrement après un événement dommageable.

Les patients et leurs proches / personne de confiance attendent généralement :

La compréhension des faits
La reconnaissance du dommage
L’empathie des professionnels
Des explications sur les mesures correctives
De prévenir la récidive d’un tel évènement

4.3 Développement d’une culture de sécurité

L’analyse d’un évènement ou d’un dysfonctionnement de manière collaborative entre professionnels de santé et usagers a vocation à faire progresser les pratiques dans un souci de sécurisation renforcé des soins. De surcroît, elle favorise :

La transparence institutionnelle
La prévention des risques juridiques
L’amélioration de la réputation des établissements

5. Limites et enjeux de la participation du patient

5.1 Contraintes méthodologiques

Impliquer le patient, les professionnels et les représentants des usagers dans une même analyse d’EIAS ou d’EIGS nécessite une méthodologie qui respecte la place et le rôle de chacun :

S’accorder sur l’objectif de l’analyse approfondie
Poser le cadre de la réunion d’analyse
Considérer de manière égale toutes les remarques et propositions pour assurer la place et le rôle de chacun
Valider consensuellement le compte-rendu de l’analyse

5.2 Risques de biais

La sollicitation du patient peut être difficile en cas de conséquences graves, avec une perte de confiance dans sa prise en soin et la structure qui l’accueille. La prise en compte de l’état émotionnel des patients et des professionnels est indispensable.

Ce qui peut être dit par le patient et les professionnels peut être influencé par :

La mémoire subjective
Les émotions
La compréhension partielle des faits

Ces récits doivent être croisés avec d’autres sources d’informations.

5.3 Ecoute des professionnels

Les professionnels et les représentants des usagers doivent être formées à la communication, à l’écoute active et à la conduite d’entretiens, pour tenir compte efficacement de la contribution du patient.

5.4 Organisation institutionnelle

La participation nécessite :

Des procédures structurées
Des ressources dédiées
Une coordination pluridisciplinaire
Des professionnels et des représentants des usagers formés

En conclusion, le rôle du patient dans l’analyse des évènements indésirables a profondément évolué. Le cadre institutionnel invite à ce que le patient reconnu comme un acteur essentiel, puisse contribuer activement à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Sa vision globale et la perception des interactions au cours de son parcours de soin, constituent des sources d’informations indispensables pour mieux comprendre les dysfonctionnements et élaborer des actions de sécurisation adaptées.

Les représentants des usagers, du fait de leur positionnement institutionnel, leur compréhension de l’organisation de la structure, leur mission d’élaboration et de suivi des démarches qualité / sécurité et leur connaissance des EIAS ou EIGG présentés lors des CDU, ont toute leur place comme accompagnant ou représentant du patient dans la démarche d’analyse.

Cependant, l’inclusion du patient à cette démarche exige au préalable des conditions acceptées par l’ensemble des acteurs participant à l’analyse de l’évènement : portage institutionnel, méthodologie de l’analyse approfondie, formation, information, soutien / accompagnement.

Elle implique également une évolution sociétale vers une relation partenariale fondée sur la transparence et le respect mutuel.

L’intégration du patient dans l’analyse des événements indésirables doit être considérée comme un levier stratégique pour des soins plus sûrs, plus humains et mieux centrés sur les besoins des usagers auxquels ils sont destinés.

Prenez connaissance du document « Le rôle du patient et des représentants des usagers dans l’analyse des Evénements Indésirables Associés aux Soins ».

Pour consulter nos documents concernant la relation avec les usagers

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