La douleur : expérience patient et regards croisés, résultats de la campagne régionale 2025 - STARAQS - ARS IDF - France Asso Santé IDF

Plus de 200 participants ont assisté le 10 mars 2026 au webinaire de restitution des résultats de la campagne régionale 2025 « Expérience patient et regards croisés sur la douleur » organisée et animée par la STARAQS dans le cadre du programme annuel financé par l’ARS.

La STARAQS a présenté les résultats régionaux et restitué les retours d’expérience des participants à la campagne, puis plusieurs invités (FAS, ARS, CPAM, ComPaRe) se sont exprimés.

La spécificité de la version 2025 de la campagne « Expérience patient et regards croisés sur la douleur » en Ile de France, basée sur un outil initialement développé par le CCECQA, que nous remercions à cette occasion, était que le questionnaire s’affranchissait d’échelles d’évaluation de la douleur prédéfinies pour s’ouvrir à l’ensemble des établissements et types d’activités, introduisait la notion de douleur chronique, et permettait l’obtention d’un rapport consolidé. Les dimensions expérience patient et regard croisés étaient bien entendues conservées car sont au cœur du sujet.

Cette enquête a impliqué 75 établissements (85% provenant du secteur sanitaire), 232 services, 3513 patients (secteur sanitaire) et 591 personnes accompagnées (secteur médicosocial) de tous les âges au-delà de 15 ans. Des représentants des usagers et membres du CVS ont été associés à la réalisation de l’enquête dans 53% des établissements.

Les résultats, sur cet échantillon de structures d’IDF ayant participé, montrent :

Politique institutionnelle de prise en charge de la douleur

Information, instances, indicateurs, plan d’action

L’antériorité des exigences sur la thématique de la douleur et la présence d’un critère impératif dans le dispositif de certification pour les établissements du secteur sanitaire ont permis une réelle intégration d’une politique institutionnelle :

L’information systématique des patients dans 87% des cas
La présence d’une instance en charge de la douleur dans 99% des établissements
La connaissance d’indicateurs sur la douleur (IQSS, satisfaction…) par les professionnels (85%), les instances (99%), les RU (97%)
La définition d’actions d’amélioration suivant les indicateurs recueillis (99%)

Les exigences actuelles du dispositif d’évaluation médicosocial sont moindres et la politique institutionnelle reste à structurer, les résultats se situant pour la campagne entre 33 et 57%.

2. Ressources disponibles

Les ressources pour la prescription d’antalgiques montrent qu’un médecin est sollicitable :

H24 ou en journée selon les activités pour les structures sanitaires
H24 pour les 38% d’ESMS rattachés au sanitaire
En journée mais partiellement sur la semaine dans 52% des structures médicosociales
N’est pas disponible pour 10% des ESMS

De nombreuses ressources sont mobilisées par les établissements sur la prise en charge de la douleur selon la typologie des personnes accueillies : des référents douleur dans les services, des psychologues, des équipes mobiles (gériatriques, soins palliatifs…), des personnels de rééducation (kiné, ergo, ostéo…), des équipes spécialisées (algologues, oncologues, anesthésie, sage femmes…), des intervenants transversaux bien être : sophrologues…

Evaluation de la douleur, bonnes pratiques et traçabilité

Sollicitation du patient ou de la personne accompagnée

Pour les personnes en mesure de s’exprimer, 92,3% des patients et 76,5% des personnes accompagnées déclarent avoir été encouragés par les professionnels à signaler leur douleur. Le taux est en évolution favorable comparé aux précédentes campagnes dans le secteur sanitaire.

2. Utilisation d’échelles d’évaluation de la douleur

Les personnes interrogées lors de la campagne ont été invitées à exprimer elles-mêmes leur douleur avec une échelle d’autoévaluation ou bien celle-ci a été mesurée par les professionnels à l’aide d’une échelle d’hétéroévaluation lorsque les patients ou les personnes accompagnées n’étaient pas en mesure de le faire.

Les participants ont utilisé très majoritairement des échelles courantes d’autoévaluation de la douleur (EN, EVS, EVA) et 12% ont bénéficié d’une échelle d’hétéroévaluation (Algoplus surtout).

La répartition des 2 modes d’évaluation est plus équilibrée en secteur médicosocial (58% d’autoévaluation / 42% d’hétéroévaluation). On trouve 88% d’autoévaluation pour le secteur sanitaire.

3. Prévalence de la douleur

La prévalence de la douleur (indicateur clinique représentant le pourcentage des patients ou personnes accompagnées douloureux lors de l’enquête) est élevée, soit 42,8% en secteur sanitaire et 31,8% en ESMS, sans évolution par rapport aux campagnes précédentes menées en secteur sanitaire en IdF en 2017 et 2020. Ceci montre que malgré une politique et des procédures définies, des professionnels formés et sensibilisés, des échelles utilisées, une traçabilité en place, le résultat en termes de soulagement de la douleur reste à améliorer. Aussi la réévaluation des mesures proposées est indispensable systématiquement et les réflexions sur d’autres solutions restent à coconstruire avec les patients et les personnes accompagnées.

4. Douleur chronique

La douleur chronique est mentionnée par une très forte proportion (48%) de patients ou personnes accompagnées. Parmi les patients évalués douloureux lors de la campagne, 66% présentent des douleurs chroniques. Si l’on regarde de plus près la prévalence de la douleur parmi les douloureux chroniques, celle-ci est respectivement de 61,1% en sanitaire et 67,5% en médicosocial. Elle est retrouvée dans toutes les catégories d’âges et tous les types de services.

73,5% des patients et 85,4% des personnes accompagnées ayant mentionné une douleur intense indiquent avoir une douleur chronique.

La douleur chronique est donc à prendre en compte prioritairement lors des prises en charge et des accompagnements.

5. Anticipation de la douleur induite par les soins

La formulation de la question et les possibilités de réponses selon le contexte des soins sont certainement à revoir lors d’une prochaine enquête. La participation des patients et des personnes accompagnées pour définir quelles seraient leurs attentes en termes de prévention de la douleur associée aux soins est certainement un axe de travail intéressant.

6. Traçabilité dans les dossiers

La traçabilité des évaluations de la douleur et des traitements dans le dossier des patients est plutôt maîtrisée en secteur sanitaire (scores entre 97 et 80%) mais reste à améliorer en ESMS (scores autour de 70%). L’écart peut en partie s’expliquer par l’antériorité des indicateurs nationaux IQSS et du critère impératif de certification en secteur sanitaire.

Globalement, 90% des patients douloureux disposent d’un traitement médicamenteux ou non médicamenteux tracé dans le dossier.

Dans les 2 secteurs, des prescriptions anticipées sont présentes de manière assez généralisée mais le niveau de déclenchement n’est précisé que dans 62% des cas pour le sanitaire et 19% en ESMS, ce qui ne répond pas aux recommandations de bonnes pratiques.

Expérience patient relative à la prise en charge de la douleur

Point de vue des personnes interrogées

Les 3616 personnes en mesure de répondre aux questions des enquêteurs rapportent :

Qu’on a évalué leur douleur avec une échelle (Sanitaire 74% / ESMS 33%)
Qu’ils ont pu parler de leur douleur aux professionnels (Sanitaire 72% / ESMS 56%)
Qu’ils se sont sentis écoutés (Sanitaire 76% / ESMS 62%)
Qu’ils ont trouvé des réponses à leurs questions (Sanitaire 57%/ESMS 40%)
Qu’ils ont pu obtenir de l’aide en cas de douleur (Sanitaire 54%/ESMS 46%)

Les verbatims des patients qui ont pu être recueillis lors de la campagne méritent d’être étudiés très précisément par les équipes pour définir les axes d’amélioration spécifiques.

2. Taux de satisfaction

Les taux de satisfaction calculés selon les définitions habituelles (satisfaits + très satisfaits) sont au global de 89%. Cependant, les personnes très satisfaites ne représentent que 28% (ESMS) à 43% (sanitaire), il reste donc une marge de progression possible.

3. Expérience des patients douloureux

Les personnes douloureuses interrogées font part d’un retentissement de leur douleur sur leur qualité de vie : leur mobilité, leur activité, leur sommeil et leur moral ; également sur leur appétit mais en moindre proportion.

On constate une forte prédominance des traitements médicamenteux dans les solutions mises en œuvre pour soulager la douleur (Sanitaire 92%/ESMS 80%) mais des ressources alternatives ou complémentaires variées sont citées :

Massage, kinésithérapie
Soutien psychologique
Utilisation du froid ou du chaud,
Activité physique adaptée, yoga
Balnéothérapie
Appareillages, dispositifs médicaux
TENS
Acupuncture, sophrologie, hypnose
Aromathérapie, musicothérapie
Explications, discussion, écoute…

Les personnes douloureuses considèrent que les délais de mise en œuvre des solutions de soulagement sont acceptables à 91% en sanitaire et 87% en ESMS, attestant d’une bonne réactivité des professionnels. Leur taux de soulagement total ou important n’est que de 47% des patients et 36% des personnes accompagnées démontrant un manque d’efficacité.

On peut observer que les patients et personnes accompagnées ayant signalé une douleur chronique ont une « expérience patient » légèrement meilleure que la réponse globale des personnes évaluées, ce qui tend à montrer leur bon repérage par les professionnels.

Regards croisés soignants/soignés

Un indicateur de « concordance » a été mesuré et représente la cohérence entre le résultat pour le patient ou la personne accompagnée (évaluation de la douleur, traitement prescrit) et la perception qu’en ont tous les membres de l’équipe (AS ou professionnel de proximité, IDE, médecin) au moment du passage des enquêteurs. Cet indicateur est très exigeant et pénalise les équipes qui ne disposent pas de tous les professionnels présents (absence du médecin en ESMS par exemple) mais il permet d’apprécier si l’équipe est en accord avec la personne soignée.

Le résultat de cet indicateur montre un écart de perception. Le travail d’équipe à conduire pour en comprendre la cause est important. En effet, la concordance globale sur la présence d’une douleur est de 31.6% en sanitaire et 14.4% en médicosocial et comparable quel que soit le mode d’évaluation. La concordance sur l’absence de douleur est meilleure (Sanitaire 43,4%/ESMS 58,8%), car elle serait plus facile à percevoir par l’équipe. Une déclinaison de l’indicateur est proposée par fonction ainsi que concernant les traitements et est à étudier dans le détail par les équipes.

Axes d’améliorations régionaux, par établissements et par services

Des axes d’amélioration ont été identifiés globalement lors de cette campagne en IDF :

Poursuite de l’information, de la sollicitation et prise en compte de la parole des usagers
Poursuite de la formation des professionnels aux échelles d’évaluation de la douleur, notamment concernant l’hétéroévaluation et l’adaptation aux pathologies ou aux caractéristiques des personnes
Prise en charge de la douleur chronique
Réévaluation de la douleur pour s’assurer que les solutions apportées sont efficaces
Intégration du niveau de déclenchement aux prescriptions anticipées « si besoin »
Anticipation de la douleur liée aux soins (organisation, travail avec les usagers…)
Développement des prises en charge non médicamenteuses de la douleur

Chaque établissement engagé dans la campagne a pu recueillir ses données, les saisir sur une plateforme et disposer d’un rapport automatisé de ses résultats pour son établissement et pour chaque service engagé permettant de définir ses propres actions d’amélioration.

A condition d’intégrer ces actions et de suivre leur mise en œuvre dans un programme d’amélioration, cette démarche peut être valorisée dans la certification ou l’évaluation médicosociale. En effet :

Les patients ont été invités à exprimer leur satisfaction et faire part de leur expérience sur la douleur et des actions d’amélioration ont pu être identifiées suite à cela
Des indicateurs de pratiques professionnelles (anticipation des douleurs induites, évaluation avec échelle, traçabilité des traitements, prescriptions avec seuil de déclenchement…), des indicateurs cliniques (prévalence par exemple) ont été mis à disposition des professionnels sur la prise en charge de la douleur
Les représentants des usagers et membres des CVS ont pu participer à une démarche collective d’amélioration des pratiques et à l’analyse des résultats

Les participants interrogés en amont du webinaire via un sondage ont suggéré plusieurs améliorations pour la prochaine campagne sur le contenu du questionnaire, la période et durée de l’enquête ainsi que la simplification de certains supports. Leur retour d’expérience met également en avant de nombreux points positifs pour les équipes engagées :

Opportunité de s’exprimer pour les patients et personnes accompagnées sur un sujet qui leur tient à cœur
Implication des RU ou membres des CVS auprès des professionnels
Questionnement intéressant sur les pratiques permettant de remobiliser les professionnels et relancer la dynamique institutionnelle
Valorisation possible de l’évaluation dans le cadre de la certification ou de l’évaluation HAS

Au global, 94% des répondants qui se sont engagés dans la campagne ont indiqué être prêts à participer à une nouvelle édition de cette campagne.

Plusieurs intervenants ont ensuite pris la parole :

Monsieur Thomas Sannie, Président de France Asso Santé Ile de France, a remercié les établissements pour leur engagement et la dynamique favorable autour de la prise compte de la douleur. Il a commenté les résultats en insistant sur la forte prévalence de la douleur et son impact très important sur la qualité de vie ou la manière de vivre son hospitalisation pour les usagers. Il a rappelé qu’il y a un enjeu majeur à travailler sur les verbatims et sur ce qui peut être amélioré pour atteindre un très haut niveau de réponse. Une bonne évaluation, un délai de réponse adapté et des bons outils sont nécessaires face à tous les types de douleur. L’enquête met en avant que les représentants des usagers, les patients partenaires, les proches des personnes accompagnées doivent être sollicités pour s’engager auprès des professionnels à trouver les solutions les plus adaptées pour réduire le niveau de douleur qui reste encore très important. Il invite les établissements à faire appel à eux.
Monsieur le Dr Tomasso, médecin référent douleur et le Dr Bellande, Chef de projet douleur à la DOS de l’ARS Ile de France ont rappelé l’offre régionale en particulier concernant la douleur chronique (centres, consultations, réseau LCD), les actualités et perspectives
Madame le Dr Augier-Litzelmann, Pharmacien conseil chef de service à la direction de la coordination de la Gestion du Risque d’IDF (CPAM 75), a présenté la prochaine campagne de communication visant les professionnels et le grand public « avoir mal, ce n’est pas normal »,
Monsieur le Pr Tran, Professeur d’épidémiologie et Co-investigateur ComPaRe, a présenté cette communauté pour la recherche de 65 000 patients souffrant de maladies chroniques, les associations partenaires, la plateforme collaborative et les projets innovants en cours, en particulier le projet ComPaRe Douleur Chroniques. Ce projet, coconstruit avec 31 associations de patients, a pour objectif de suivre pendant 10 ans des personnes souffrant de douleurs chroniques, indépendamment de leurs maladies. Il vise à décrire la présentation, l’impact et la prise en charge des douleurs chroniques et à servir de plateforme pour accélérer la mise en place d’études sur ce sujet. Le Pr Tran a sollicité les équipes pour faire connaître cette initiative. Elle s’adresse à toute personne présentant des douleurs persistantes ou récurrentes depuis plus de trois mois et souhaitant participer à la recherche sur ses douleurs chroniques en répondant régulièrement à des questionnaires en ligne sur aphp.fr

La STARAQS remercie les contributeurs et les intervenants, l’ensemble des établissements et des participants. Elle est heureuse de contribuer à l’amélioration de la qualité des prises en charge de la douleur en Ile de France en proposant aux équipes des outils leur permettant d’évaluer leurs pratiques et en les orientant vers des références utiles.

La présentation des résultats régionaux a été adressée aux participants du webinaire et une boite à outil a été mise à disposition des coordonnateurs des établissements engagés.